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福建日报特别关注坚强的玻璃姐妹

发布时间:2020-06-22 12:28:17 阅读: 来源:无纺布袋加工厂家

福建日报特别关注:坚强的“玻璃姐妹”

福建日报11月24日讯 在德化县雷峰镇蕉溪村有一对这样的姐妹,姐姐小梅20岁,妹妹小婷17岁。本是花样年华的她们,平均每年却要骨折四五次,姐妹俩身高仅有60多厘米,骨骼严重畸形,胯部以下两腿弯曲伸展不开。

她们患的是成骨不全症,又叫脆骨病,是罕见病之一。患此症者因先天性胶原纤维病变,骨骼强度耐受力变差,容易骨折,犹如易碎的瓷器,所以将这类病人称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。目前,这种病无法治愈。

怪病震碎慈母心

“小梅出生不久,有一天,我帮她换衣服,刚把她的手伸进袖子里,就突然脱臼了,我吓坏了。可怜的孩子,还未满月就接了两次骨,”回忆起当年,母亲林秀珍眼里闪烁着泪花。发现小婷也有同样的问题,是在她3岁时候,一次从矮凳上摔下,双腿骨折了。从那以后,两姐妹的胳膊、腿,平均二三十天就会折断一次。

从医院拍出的片子可以清晰地看到,两姐妹的双手、双腿像是人的脊柱般一节一节的,这都是不断骨折留下的痕迹。“我都记不得她们多少次骨折了,全身应该有七八十处吧。”林秀珍抹着眼泪说。孩子小时候,每次骨折,林秀珍就和婆婆抱着她们往医院赶,可常常是刚接好的地方,不久又折了。两个女儿长大后,知道保护自己,因此更加小心,病情才相对稳定一点。

林秀珍说,看到别人家的女孩蹦蹦跳跳,心头的痛苦只有自己清楚。后来她又生了一个儿子,好在儿子发育正常,今年已经9岁,多少是一点安慰。但是,林秀珍常年要在家里照顾女儿,无法出外赚钱,只有靠丈夫一人到砖厂打零工,每月挣来的几百元钱,既要维持一家5口人的生活,还要给女儿治病,日子过得非常拮据。

坚强快乐姐妹花

“春天是一位美丽的姑娘,桃树开出了粉红色的桃花,草坪上一眼望不到边的绿色,小溪里传出了叮咚的响声,小鱼儿欢快地在河里游着。啊!春天真美啊!”这是小婷写的作文。

两姐妹从来不曾踏进校园,在她们十几岁的时候,家里终于有了一台电视机,于是她们就终日坐在房里看电视。“她们竟然通过电视学了一些知识,姐姐会算术,妹妹语文好,姐妹俩偶尔还能教弟弟呢。”林秀珍说。

生命如此脆弱,姐妹俩对生活却有着超乎寻常的热情。她们通过电视自学,不仅学会了认字,说普通话,还学会了下棋、画画。读书、看报是姐妹俩共同的爱好,一看见书,她们都如饥似渴地阅读,甚至读起了《红楼梦》,不时还写点诗歌、日记,抒发心情感悟。

姐妹俩还从小喜欢手工。“你瞧,弟弟捡回了几张彩纸,她们就拿来做了两个花篮。”说着,林秀珍从房间拿出花篮让大家欣赏。彩纸折成的方形花篮边上,一朵朵粉红色的玫瑰栩栩如生。最近,她们又学会了“十字绣”。

姐妹俩勇敢正视自己的境遇,一直都很快乐和坚强,乐观的情绪感染了全家人。一家人相互关心、相互照顾,让左邻右舍啧啧称赞。

让爱同行不孤单

近日,一个《谁来为她们打开通往外界的窗》的帖子,在德化网论坛上引发了网友的热捧,不少网友被小梅、小婷对生活的热情所感动,纷纷发起为姐妹俩捐赠电脑的倡议。希望通过网络,让姐妹俩打开了解外界的另一扇窗。

“玻璃姐妹”的故事传开后,人民网、腾讯网等十余家大型网站纷纷关注。11月20日,泉州市妇联、德化县妇联、爱心企业和网友代表多次前往蕉溪村看望两姐妹,并带去慰问金及文具、书籍等。

“几年来,两姐妹每月都能领到最低生活保障金,这是政府对我们很大的关怀。”林秀珍说。但是,这毕竟还是杯水车薪。据了解,此类病人由于缺少相应的政策扶助和社会援助,大多数患者家庭十分困苦。今年11月7日,中国社会福利教育基金会在北京成立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”,这是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及其家庭而设立的专项公益基金。但愿通过多方的努力,能让更多的人来帮助这对“玻璃姐妹”。

[憨鼠责编:阿九]

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